Llega Jan y su historia de abrazos, besos y superación

Este miércoles se estrena en Uruguay “La historia de Jan”, un documental español que muestra la intimidad de los primeros años de vida de un niño con Síndrome de Down y su familia.

Actualizado: 29 de marzo de 2017 —  Por: Mauricio Erramuspe

Llega Jan y su historia de abrazos, besos y superación

La historia de Jan (Difusión)

Uruguay es el primer país fuera de España donde se estrena la película. Y esto se dio por iniciativa de Carmen Sanguinetti que es madre de tres hijos. Isa, la menor, tiene Síndrome de Down.

En diálogo con 180, Carmen definió la película como “una ventana a la intimidad” de esta familia española.

El cineasta Bernardo Moll Otto y la actriz Mónica Vic tuvieron a Jan en 2009. No supieron que su hijo tenía el Síndrome de Down hasta que nació. Dada la profesión de ambos, decidieron registrar lo que iban viviendo. Fueron seis años de rodaje doméstico que produjeron un documental sobre los primeros pasos en el camino de Jan y su familia. 

El estreno en España fue en noviembre de 2016.

Es un retrato sincero que comienza en la aceptación de la realidad y va sorteando todas las etapas que viven los padres de hijos con alguna discapacidad. Pero sobre todo es una historia de amor, mucho más allá de las dudas y los prejuicios.

“Lo que más me interesó es que normaliza el Síndrome de Down, la película es como una ventana a la intimidad de una familia. Lo que muestra es la frescura de un niño, el amor y tesón de los padres”, contó Carmen a 180.

Ella destacó que al ser un país pequeño, en Uruguay nacen pocos niños con Síndrome de Down. Esto puede generar desconocimiento por parte de la población que lo ve como una realidad muy lejana y desconocida.

“Yo rescato como lo más valioso el acercar el Síndrome de Down”, afirmó. “Mostrar que lo más importante es el niño, no el síndrome. Cuando se nos genera demasiada cosa con el Síndrome de Down o con cualquier otra discapacidad, lo que sucede es que no podemos ver a la persona. Es tan fuerte la barrera del Síndrome de Down o de una silla de ruedas, por ejemplo, que nos quedamos ahí. No llegamos a ver a la persona que es lo que importa”, agregó.

En la película se habla del duelo que tienen que hacer los padres respecto al hijo que no tuvieron para luego aceptar el que nació. Un proceso que se vive independientemente de cual sea la discapacidad y que es el punto de partida para luego alcanzar todas las otras metas.

Carmen reflexionó que esa no es una realidad exclusiva de las familias con hijos con alguna discapacidad.  

“A los padres muchas veces nos cuesta abrazar la esencia de nuestros hijos. Puede ser que a intelectuales les toque un hijo que odia estudiar. Eso también es una aceptación. O a una madre super sociable le toca un hijo introvertido, que no le gusta estar en grupos. Parte del crecimiento como padres es aceptar, abrazar a nuestro hijo como es, como viene y como nació”, afirmó.

Claro que cuando se trata de una discapacidad es un proceso más evidente. Pero Carmen invita a todos los padres a pensar en eso.

“Eso en el caso del Síndrome de Down es más patente, más evidente, tenés que aprender a abrazar una parte que en principio te cuesta aceptar pero creo que es una lección de vida para todos los padres. Aceptar la esencia de nuestros hijos que a veces no es la que nos hubiéramos imaginado o deseado”, señaló.

Funciones

En principio serán cuatro funciones en las que se podrá ver “La historia de Jan”. El estreno es este miércoles a las 20 horas en el MovieCenter de Montevideo Shopping. Luego podrá verse el 3 de abril, a las 20 horas, en la misma sala y el 4 de abril a las 18 y 20 horas en el MovieCenter de Portones Shopping.

Todo lo recaudado será destinado a organizar una jornada sobre inclusión educativa en agosto, con expertos nacionales e internacionales, junto a la organización ProEdu.

Carmen señaló que en la mirada hacia el Síndrome de Down, la discapacidad en general y la inclusión educativa, se vive “un momento bisagra, de cambio de paradigma”.

“Nos falta entender que (la inclusión) enriquece las aulas, no solo pensando en el niño que tiene la discapacidad sino en todos los niños. Hay una frase muy linda que dice: ‘escuelas inclusivas, sociedades inclusivas’. En función del tipo de sociedad que queremos es la escuela que debemos tener”, señaló.

La experiencia de Jan y sus padres aporta mucho a ese camino y a esa reflexión.