Angélica de Larrobla es una de las fundadoras de ATATEA y madre de Santino, de 7 años. Cuando su hijo fue diagnosticado en 2014, no encontró centros especializados en TEA en Tacuarembó. Entonces, distintos terapeutas lo atendieron a domicilio.
Sin embargo, “seguíamos atendiendo a Santino en Uruguay y veíamos que no había evolución. Una madre me sugirió un psiquiatra argentino experto en TEA y nos encontramos con pruebas estandarizadas que en Uruguay no se usaban. Se enfocaron en lo que mi hijo podía alcanzar, en lugar de presentarme su estado como una sentencia de muerte”, dijo De Larrobla a No toquen nada.
Santino y su familia siguieron viajando a Argentina. Sin embargo, estaban en contacto con otros padres de Tacuarembó que compartían la preocupación y la sensación de que sus hijos no evolucionaban. “A eso se le sumaba la experiencia del sistema educativo, de expulsión y rechazo. Todas esas sensaciones provocaron el surgimiento de la asociación”, agregó De Larrobla, que obtuvo un diploma internacional en Intervención en Autismo de la Universidad de Belgrano y la Universidad de Burgos.
Del psicoanálisis a la neurocognición
Los trastornos del espectro autista (TEA) son trastornos físicos ligados a una biología y química anormal en el cerebro, cuyas causas exactas se desconocen. Esta afección puede ser hereditaria en algunas familias y las investigaciones muestran que muchos genes puede estar involucrados. Aunque todavía no existe una cura para los TEA, las habilidades de las personas que padecen los trastornos se pueden desarrollar mucho si se trabaja para lograrlo.
“Cuando buscábamos ayuda en Uruguay hablábamos de terapia neurocognitiva y nos preguntaban ‘¿qué es eso?’ Nadie tenía ni idea. Nos vinculamos con padres de otras partes del país y nos encontrábamos que había como un ‘recetazo’: 30 minutos de fonoaudiología y otros 30 de psicomotricidad cada semana, algún tratamiento con psicólogo que no era especializado en TEA y quizá una psicopedagoga. Eso no está ni cerca de la recomendación mundial para tratamientos de TEA”, recordó De Larrobla.
Para romper ese molde y no seguir por el mismo camino de atención, impulsaron un lugar de atención individualizada y notaron que debían capacitar gente.
“Empezamos a corrernos un poco del psicoanálisis, porque se ha probado que no es efectivo en personas con TEA, aunque está muy enquistado en Uruguay y la región. Teníamos que ir a un modelo más cognitivo-conductual, sin desterrar por completo el psicoanálisis”.
La primera vez fue con un curso a distancia. Apoyados por Ceibal, consiguieron que dos psicólogas expertas en TEA brindaran un curso semipresencial, apoyados en videoconferencias que transmitían desde Montevideo. Entre los inscriptos hubo psicólogos, psicomotricistas, fonoaudiólogos, maestras y hasta enfermeras.
“Ahí notamos que había avidez por saber y el 90% de los participantes eran maestras. Las educadoras de primera infancia son las primeras en ver esto. Nosotros buscamos que los educadores sean agentes de detección precoz y puedan hacer la derivación a la familia”, indicó De Larrobla.
Con los resultados a la vista, el año pasado ATATEA logró abrirse a otros lugares y brindó un curso multipunto que llegó a seis departamentos en Uruguay.
De ahora en adelante
A partir de abril, ATATEA buscará abrir otro curso y sumar más participantes de todas partes de Uruguay. El interés crece de manera continua. Incluso el Instituto de Formación Docente de Tacuarembó le pidió a ATATEA que brindara un seminario semestral para los estudiantes de educación en primera infancia.
“Están demandando esos contenidos y reconocen que los padres tenemos un capital de formación aunque no seamos profesionales. Estudiamos mucho del tema y vivimos con esta realidad todos los días”, detalló De Larrobla.
A pesar de su experiencia con los tratamientos en Uruguay y Argentina, desde ATATEA reconocen que “hay gente que está tratando de hacer cosas interesantes y muy buenas, nosotros estamos en la misma línea. Esto no es un ataque, conocemos muchos profesionales que trabajan muy duro pero cuando llega un niño de 7 u 8 años y está recién diagnosticado es porque el sistema se lo comió, empezando por los pediatras”.
