A los trece meses de nacido, el hijo de Patricia Camou empezó con muchos gases, no crecía y se ponía cada vez más flaco. Después vinieron las diarreas. Sus padres lo llevaron al médico y descubrieron que era celíaco. Esta enfermedad es genética, siempre hay otras personas en la familia que la tienen, pero en algún integrante se manifiesta de forma exagerada. A los tres años, Camou se enteró que ella también era celíaca. “Salvo por mi estatura, que siempre fui la primera de la fila en la escuela, nunca tuve ningún síntoma”, dijo.
Hoy su hijo tiene 18 años. Desde que le diagnosticaron la enfermedad llevó una dieta acorde. “Su crecimiento fue normal. Cada quince días íbamos al médico y engordaba un kilo. Lo que no había crecido en esos dos años, lo recuperó enseguida. Eso pasa cuando empezás a sacar de la comida lo que te hacía mal”, expresó Camou.
Pero esto también influyó en la relación familiar. Los hermanos mayores se adaptaron a la situación para ayudar. “Los bizcochos del domingo de mañana no iban más, estaba prohibido adelante de un niño al que no se le podía explicar. No se dejó de comer esas cosas, pero cuidamos que no fuera tan agresivo y traumático”, dijo la madre. “Como madre me transformé en una buena cocinera. Intentaba que las milanesas y las tortas me salieran más ricas. Después, con el paso de tiempo uno empieza a hacer todo para celíacos, las milanesas les gustan a todos”, contó.
El descubrimiento de esta enfermedad que tenían una madre y su hijo se dio hace 16 años. Durante ese ínterin, Camou se enteró que en Uruguay existía una Asociación de Celíacos del Uruguay (ACELU) y se informó sobre los problemas que hay en el país para quienes padecen de la enfermedad. Entonces comenzó a trabajar junto a otros padres. Ahora, hace varios años que es la presidenta de la organización.
Cómo saber si uno es celíaco
En el caso de los niños, los síntomas son diarrea o muchas deposiciones diarias. “Los chicos no crecen o su crecimiento se va deteriorando y su barriga empieza a ensancharse como si fuera una persona barrigona con los músculos desnutridos”, explicó Camou. Después, aparecieron casos de niños con estreñimiento. También es importante prestar atención a los dolores de barriga, los gases o la manifestación de no querer comer por parte del niño.
En los adultos, antes se asociaba a personas menuditas bajitas. “Hoy sabemos que hay personas que tienen anemias largas, crónicas y aunque tomen hierro su problema está en la parte intestinal. Otros que tienen osteoporosis”, señaló la presidente. “También se ve en la infertilidad en cualquier sexo. En el caso de las mujeres tienen abortos, incluso en embarazos avanzados. Hay personas que han llegado a ACELU con cuatro o cinco abortos”, agregó.
Qué es ser celíaco
Esta enfermedad es una intolerancia intestinal a cuatro cereales: trigo, avena, cebada y centeno. “La avena está en discusión, pero el problema que tenemos acá es que se procesa en lugares donde se trabaja con trigo y se contamina toda. La cebada y el centeno aparecen en la bebida, la cerveza es un limitante para los celíacos, pero no el whisky”, explicó Camou.
Quienes son celíacos pueden comer alimentos a base de maíz y sus derivados. También arroz, soja, mandioca y papa. “Las harinas en base a estos alimentos son más duras. Los primeros padres se fueron armando sus recetas y las compartimos con todos los celíacos, de nuestro país y de otros lados. Uno se termina haciendo todo. Al principio no eran ricas, entonces le pedimos a la cátedra de la facultad de nutrición que inventara un pan. Quedó delicioso y hoy es una de nuestras principales recetas”, contó la presidente de ACELU.
La ley que no se aplica
En el año 89 se aprobó la ley 16.096. En ella se menciona el apoyo a estudios de investigación sobre celíacos en el país. Se pide por un Registro Nacional de Pacientes Celíacos y se plantea apoyo para los fabricantes de alimentos para personas con esta enfermedad, ya que el proceso es lento y costoso. “Los productos son difíciles de conseguir porque son caros. Además, las empresas tienen dificultades para poder aprobar sus alimentos para celíacos.
Según explicó Camou tienen que conseguir una habilitación del Ministerio de Salud Pública (MSP), después de la Intendencia y por último de Bromatología del MSP. “Esos trámites demoran cuatro o cinco años y además hay que pagar costos para cada producto que vayan registrar. Si querés hacer una panadería para celíacos, tenés que pagar unidades reajustables por cada producto que hagas”, dijo.
Camou dijo que el tema está declarado de interés nacional, pero los hechos no se condicen con la realidad. “La asociación a veces actúa como si fuésemos asistentes sociales, entrenando, informando y haciendo talleres y charlas para resolver problemas de los que nadie se hace cargo”, señaló.
Además, por esa ley se creó el Registro Nacional de Celíacos para que las instituciones médicas completen los datos y así saber el número exacto de personas que padecen esta enfermedad. “Pero en todos estos años las autoridades no decían quienes son sus pacientes celíacos. Los centros médicos no ejecutan una reglamentación interna para que las instituciones médicas y los hospitales pasen los datos de los pacientes celíacos”, explicó. “El registro que hay es muy personal, según lo que tenemos nosotros, hay unos 3.000 celíacos”, agregó.
