Celíacos: “En 2015 pedimos 10 modificaciones y en 2018 van a hacer una”

Ana Laura Guibernau, socia fundadora de la Comunidad Celíaca del Uruguay (CCU) dijo a 180 que el proyecto de ley que modifica disposiciones sobre la enfermedad celíaca es “muy escueto” y le “faltan muchas reivindicaciones”.

Actualizado: 24 de enero de 2018 —  Por: Nicolás Kronfeld

Celíacos: “En 2015 pedimos 10 modificaciones y en 2018 van a hacer una”

ADHOC / Pablo Vignali (Todos los derechos reservados)

La modificación que se solicitó refiera a la ley 16.096 y promueve que los restaurantes y bares sean obligados a contar con al menos un menú libre de gluten. Sin embargo, “no indica nada acerca de la capacitación de mozos y ayudantes de cocina, que es imprescindible, porque no sirve preparar un menú apto si se va a contaminar en el proceso”, sostuvo Guibernau.

La enfermedad celíaca no se puede curar y exige una dieta libre de gluten de por vida, sin licencias. “Aunque nos digan la famosa frase ‘un poquito no te va a hacer nada’, la celiaquía no funciona así: un poquito ya nos hace mucho, por eso es importante cuidar la inocuidad en todas las fases del alimento”, explicó Guibernau.

Guibernau, que es celíaca desde 2008, dijo que hace dos años y medio reunieron más de 50.000 firmas en una carta con reclamos para mejorar la situación de los celíacos e intolerantes al gluten. “En 2015 pedimos 10 modificaciones y en 2018 van a hacer una. Hay muchas cosas que quedaron afuera”, indicó.

Entre los reclamos que incluye la carta de 2015 se pide una reducción de costos en los productos sin gluten, control de Bromatología en locales que manipulan estos alimentos y que esa institución sea la que otorgue el logo con una espiga barrada y la leyenda "Sin T.A.C.C". También reclaman la presencia del logo en la parte frontal de los paquetes, que el Estado divulgue publicamente y a través de los medios de comunicación las listas de productos al menos dos veces al año, que las personas que realicen cursos de manipulación de alimentos sean informadas y capacitadas
sobre la celiaquía y contaminación cruzada. Por último, solicitan la inclusión de menú sin gluten en hospitales, sanatorios y locales gastronómicos, que el análisis de detección de celiaquía sea incluido en los análisis rutinarios, que se realice publicidad respecto a esta patología y la aplicación inmediata de todo lo que comprende la ley 16.096.

Además, Guibernau denunció una situación sobre los medicamentos aptos para celíacos: “Cuando llamamos a los laboratorios en Uruguay nadie sabe si podemos tomarlos y no se arriesgan, por eso necesitamos información oficial. Lo mismo debería ocurrir con los alimentos, porque algunos dicen ‘no contiene gluten’ pero en la planta de procesamiento trabajan con gluten”.

A propósito de la inclusión del análisis de celiaquía en los exámenes sanguíneos de rutina, Guibernau detalló que hay celíacos asintomáticos, que solo se examinan si tienen familiares con la misma enfermedad. “El proyecto enviado recientemente indica la importancia de la detección temprana pero si no tenés familiares enfermos ni síntomas perceptibles, es muy difícil de diagnosticarlo. Por eso sería fundamental este estudio como parte de los chequeos de rutina”.

Un logo que divide

El proyecto autoriza a que los productores sin gluten incluyan texto informativo en los envases o les impriman el logo internacional del celíaco. Sin embargo, quien autoriza la utilización de ese diseño es la Asociación Celíaca del Uruguay (Acelu) y su uso tiene un costo.

“Es una patente que pagamos desde 1999, que nos pertenece. Cuando una empresa es habilitada por el Ministerio de Salud Pública (MSP) se contacta con Acelu, hacemos nuestra consultoría y firmamos un contrato. Los costos varían según el tamaño de la planta, el número de funcionarios y la cantidad de alimentos a fabricar”, dijo a 180 Susana Tchekmeyan, presidenta de Acelu.

Sin embargo, desde CCU hay discrepancias con esta modalidad. Guibernau sostuvo que “las empresas habilitadas por el MSP ya son analizadas en profundidad. No vemos el sentido de hacer una consultoría y ponerle un costo. Nos consta que algunas empresas no lo obtienen por esa misma razón. Así, los celíacos manejamos menos opciones de las que realmente hay, que ya son pocas”.

Las discrepancias se traducen en la listas de alimentos que cada institución maneja y por no haber una oficial, los celíacos deben arriesgarse y consumir según la confianza que tengan en cada institución.

Vea el proyecto de ley y las medidas que propuso la Comunidad Celíaca al Parlamento.