A continuación, la transcripción de la entrevista que Joel Rosenberg y Ricardo Leiva realizaron al doctor Daniel Borbonet en el programa No toquen nada (Océano FM).
Joel Rosenberg: Luego de tres años de descenso, la cantidad de niños muertos antes del año de vida aumentó de 7,7 a 8,9 cada mil nacidos. Este incremento de más de un punto fue explicado por el Ministerio de Salud Pública (MSP), entre otras razones por la mortalidad de los menores de siete días de vida y, en particular, de los bebés prematuros. Y se fue a más, porque el director del Programa de Salud de la Niñez del MSP, Gustavo Giachetto, habló de debatir la viabilidad de los prematuros de bajo peso extremo y de pocas semanas de gestación.
A partir de esto se generó polémica, y nos parece que viene bien para hacer foco en el tema de prematurez, en la polémica pero también más allá de la polémica, hablar con el doctor Daniel Borbonet.
Borbonet es grado 5 de Neonatología e integrante de la Sociedad Uruguaya de Neonatología y Pediatría Infantil. Está en la Caldeyro Barcia, ya no como presidente pero la ha integrado desde un comienzo.
Comencemos con estos datos que dio el MSP. ¿Usted está de acuerdo con las explicaciones que dio sobre una de las causas del aumento de la mortalidad infantil en niños de menos de siete días de vida y en prematuros?
Daniel Borbonet: Primero que nada creo que está bueno contextualizar el tema de la mortalidad infantil. Nuestro país hoy está bien ubicado. Tenemos que mejorar, pero está bien ubicado en el contexto latinoamericano. Si uno ve la mortalidad infantil de los últimos 100 años de nuestro país, era de 100 por 1000. En la década del cincuenta, era de 50 por 1000. Pero eran los condicionantes sociales los que llevaban a esos números de mortalidad infantil (muerte antes del año de vida): las principales causas eran las infecciosas.
Con la llegada de la penicilina y de los antibióticos empezaron a mejorar francamente, y las primeras causas de la mortalidad infantil pasaron a ser la muerte postneonatal (es decir, del lactante) por causas respiratorias, por diarreas. Y luego empezaron a mejorar las condiciones sociales también, a nivel mundial y en nuestro país: la alfabetización, el acceso a agua potable, que no tienen que ver con la salud, pero sí tienen que ver, porque este es un tema intersectorial, y sirvieron para disminuir la mortalidad infantil.
Una vez superado ese problema de la diarrea y de las infecciones respiratorias como causa de muerte, empieza entonces a aparecer la mortalidad neonatal como causa de la mortalidad infantil, que en los últimos 25 años pasó a ser mayor que la muerte postneonatal.
A medida que se fueron mejorando las condiciones del embarazo, diagnóstico y tratamiento, empezamos a ver que empezó a disminuir el peso difícil de mejorar. Y por suerte en los últimos diez o cinco años hemos ido pasando hacia la izquierda (reduciendo) esta zona, y hoy por hoy nuestra dificultad ya no es el peso de un kilo y medio o de un kilo. Hoy el componente de la mortalidad infantil del primer mes de vida es principalmente la primera semana, porque son aquellos que nacen con menos de un kilo, principalmente con menos de 800 gramos. Diez años atrás quizás hoy estuviéramos hablando de otro tema.
JR: ¿De qué hablamos cuando hablamos de un bebé prematuro, técnicamente?
El feto madura a las 40 semanas, más menos una. Por un tema académico internacional se considera de término entre las 37 y las 41 semanas y seis días. Por debajo de las 37 semanas se es de pretérmino. A medida que tenés menos semanas por debajo de 37, más prematuro es. Por eso hay prematuros severos, moderados y leves. Por debajo de las 28 semanas se consideran severos, y son los que mayor impacto tienen en la mortalidad. Para tener una idea, el peso por debajo de las 28 semanas es por debajo de un kilo.
En esto hay que considerar por qué se provoca la prematurez. A veces tenemos un embarazo bien controlado pero por causas genéticas el bebé nace antes de tiempo. O a veces hay embarazos no controlados o mal controlados, con patologías (como infección urinaria, hipertensión arterial o diabetes) que no fueron diagnosticadas o tratadas, y ese feto pudo haber llegado a término, y por no estar adecuadamente controlado nació a las 26-27 semanas con 700 gramos.
Entonces hay causas de la prematurez que están descendiendo y tenemos que descenderlas aún más, porque algunas son evitables si se controla el embarazo y se tratan adecuadamente algunas infecciones.
JR: Después hay otro porcentaje que decía usted que por más que estén controlados perfectamente esos embarazos, se puede dar igual un parto prematuro.
Se puede dar igual. Y hay otro porcentaje que por suerte existe, porque es aquel que causa prematurez para salvar a un feto que en el útero hubiera muerto. Y eso es lo que a veces es difícil de entender. Si una mujer está cursando un embarazo de 25, 26, 27 semanas, y hay una patología materna, placentaria o fetal, que lleva a que ese feto si sigue en útero se va a morir, las opciones son: o muere dentro del útero, o lo saco prematuro e intento salvarlo fuera del útero. Ese es un porcentaje que también se tiene que tener en cuenta cuando uno dice “bajemos la prematurez”.
JR: O sea que los prematuros pueden disminuir por el lado de la prevención pero pueden aumentar por esto de hacer nacer a bebés prematuramente para intentar salvarlos.
Exactamente.
JR: Escuchemos lo que había dicho Gustavo Giachetto, director del Programa de Salud de la Niñez del MPS, y por qué se generó la polémica.
Gustavo Giachetto: Hace años discutíamos qué hacer con los de debajo de 1000 gramos. Hoy tenemos respuestas, pero hay pesos, como por debajo de los 600 gramos, que son complejos. No digo que sea imposible, pero es complejo porque se necesita un soporte tecnológico, y no hablo solo de aparataje sino de tecnología humana. Obviamente el esfuerzo hay que hacerlo, pero sabiendo nuestras limitantes. Si vale la pena o no es una discusión que tenemos que dar en función de valorar la sobrevida y las secuelas.
JR: Esta es una discusión que se ha dado muchas veces…
Primero que nada: bienvenido el debate para mejorar. Juntos tenemos que encontrar mejores resultados de los que tenemos. Y en ese debate nos van a encontrar siempre. En otro tipo de debate creo que no corresponde. Y me da la impresión de que han sacado de contexto lo que el profesor Giachetto ha querido decir. Y creo que eso no es bueno. Creo que no es buena la política menor. Sí creo que es buena la política mayor, que transversalice a todos los partidos políticos, y ojalá podemos tener políticas mantenidas 10, 15, 20 años, independientemente de los gobiernos de turno. Creo que ahí hablaría bien de nuestro país. En éste y en otro temas. En éste, que es el que me incumbe, no tengo ninguna duda de que la adecuada educación sexual es el primero de los factores que tenemos que estimular. Pero no desde el liceo: desde la escuela.
Segundo, una vez que se concretó el embarazo, que la sociedad participe. Que el vecino le diga “¿Te controlaste? ¿Fuiste a cuidarte? Cuidate tú que estás cuidando a ese niño que tenés adentro”. Que la sociedad se involucre.
Una vez que el embarazo sea adecuadamente controlado y cuidado, los que llegarán a término, que van a ser la mayoría, bienvenidos. Y aquellos que no, por causas genéticas o por causas que se plantean y que quizás no tengan un tratamiento en el momento actual, bueno, nacerán prematuros. Y a esos prematuros, independientemente de la edad gestacional que tengan, les daremos todo lo que les podamos dar. Creo que ése es el debate.
Y cuando hablamos de dar todo lo que podamos dar, ¿qué queremos decir? Nosotros en nuestro país sabemos nuestras cifras. Si hoy viene una embarazada y dice “estoy con un embarazo de 400 gramos y en este momento hay riesgos de que el feto muera adentro”, nosotros tenemos que darle información, decirle “hoy por hoy el 100% de esos fetos se mueren afuera. Intentemos cuidarlo adentro, dentro de lo posible”.
Si ese embarazo es de 600 gramos, ya la cosa cambia. Y si es de 800 gramos, ninguna duda: hay que sacarlo ya.
Y si es de 600 gramos, juntos tenemos que tomar la decisión. Darles la información a los padres, a la familia, sobre cuáles son los riesgos de que nazca y cuáles son los riesgos de que quede adentro. Porque si queda adentro y los obstetras, que han mejorado muchísimo el diagnóstico prenatal de bienestar de salud fetal, plantean que adentro no puede estar porque se muere, y bueno. Si hay que sacarlo, que sea con la información objetiva que tenemos en nuestro país (y que los padres la comprendan) sobre los riesgos de vida y de morbilidades. Y si ellos entienden que juntos vamos a tomar esa decisión, vamos arriba. Y ahí nos encontrarán para apoyar esa decisión.
JR: Eso es una clave: quién, cuándo y cómo toma la decisión.
Yo creo que lo que más importa es tener claro nuestros resultados: no podemos actuar sobre los resultados que ocurren en Estados Unidos en centros de primera línea. Hoy por hoy tenemos una zona gris que va entre 24 y 25 semanas de gestación. 23 semanas para abajo, no. 26 para arriba, sí. En esa zona gris tenemos que trabajar y seguir mejorando. Y cada caso es distinto, porque a veces las 24 semanas son producto de una infección y hay un feto ya infectado, y ese niño va a tener mucho mayores probabilidades de morir que otro que estaba evolucionando bien pero un pico hipertensivo hizo un desprendimiento de placenta y lo hizo nacer.
JR: ¿Y cuánto importa explicar en ese cúmulo de información que se conversa con los padres lo de las secuelas?
Hay que poner todo arriba de la mesa. Pero también saber que en el imaginario de muchos nacer prematuro es sinónimo de que los que viven quedan mal, y no es así. Primero, hay un porcentaje que queda bien, y muy bien. Segundo, hay un porcentaje que queda con secuelas que le permiten perfectamente tener una vida social activa. Pero hay otro porcentaje que queda con secuelas de mala calidad de vida, pero la percepción de la calidad de vida de esos niños que quedan con esas secuelas es muy diferente para cualquiera de nosotros que para esa familia cuando el niño tiene un año o dos años. Porque ese niño para esa familia fue todo. Y la percepción de calidad de vida para ellos es muy diferente de la que tengamos nosotros.
Entonces, ¿hasta dónde nosotros podemos decidir qué es buena o mala calidad de vida? Nosotros tenemos que informar.
JR: ¿Cuáles son las secuelas principales de estos casos de la zona gris?
Cada vez tenemos menos secuelas porque hemos aprendido a saber cuáles son las causas. La ceguera, que en la década del ochenta fue muy importante, en la de 2010 es un problema menor, porque diagnosticamos la retinopatía, es decir, las alteraciones vasculares de la retina, ocasionados entre otras cosas por el oxígeno. En el ochenta manejábamos con mucho oxígeno a los niños. Hoy sabemos que tenemos que manejarnos con mucho menos oxígeno. Y si ocurre la retinopatía, hay tratamiento.
Y lo mismo podemos decir con la audición y con las patologías respiratorias.
¿Cuál sigue siendo nuestro problema? Las alteraciones neurológicas, lo que lleva a las parálisis cerebrales. Esa sigue siendo una secuela devastadora y que aún es un debe a nivel mundial. Pero esas alteraciones neurológicas pueden ser leves, moderadas o severas.
Tenemos que tener la obligación de informar. Decirles a los padres “miren, si a este niño lo sacamos, va a nacer con tal peso. Las posibilidades de sobrevida son tantas. Las posibilidades de que quede bien son estas. Las posibilidades de que quede como para trabajar y veremos su inserción social, son otras. Y las de que quede con alteraciones importantes, son tantas”. Pero antes de nacer no sabemos en qué grupo va a estar ese niño. Por lo tanto, al nacer, y antes, tenemos que brindarle todo lo que le podamos brindar.
Y bienvenido el debate, porque tenemos que seguir mejorando nuestros resultados. Seguir capacitando a nuestros médicos y a nuestro equipo de salud. Y principalmente, si hay algo que precisamos, es enfermería. Esto es para un prematuro el factor fundamental. Que haya enfermeras adecuadamente capacitadas, en número y en calidad, para dedicarse a estos microprematuros. Por eso creo que también es un tema de política de salud tratar de estimular y de buscar nuevas alternativas para que Enfermería se capacite, no tanto curricularmente, sino tener vías accesorias, como cursos intensivos de enfermeras y nurses.
Y un tema que es un debe es el de la licencia por lactancia en los prematuros. La fecha real probable de parto, en que debió haber nacido el bebé pero no nació porque nació antes, a partir de allí se le debiera dar la licencia maternal adecuada. Todo lo previo es una licencia por tener a su hijo en un CTI o en un área de cuidados intermedios. Y una vez que ocurre la fecha probable de parto, aunque el niño ya tenga dos meses de edad, ahí debiera de empezar la licencia maternal.
Ojalá en este debate podamos sacar cosas positivas, y ojalá ésta sea una de las cosas que podamos conseguir.
JR: Hay una cantidad de correos y mensajes que tienen que ver con experiencias e historias, y me imagino que en ese trabajo de equipo, cada niño es un mundo para ustedes. Porque la experiencia de la decisión, ¿ustedes cómo la viven?
Hay algo que siempre les decimos a nuestros residentes cuando empiezan en esto tan hermoso que es la Neonatología: que ellos cuando están de guardia a las dos o tres de la mañana, jamás tomen decisiones personales de qué hacer o qué no hacer frente al nacimiento de un niño microprematuro. La conducta debe ser una: hacer todo lo que se pueda hacer. Porque si ese niño queda con alguna secuela por no haber hecho algo que debió haber hecho, eso no te lo olvidás más. Eso va a tu mochila.
Ricardo Leiva: Por otro lado, dentro de esta misma discusión: ¿hay riesgo de obstinación terapéutica en estos casos?
El ensañamiento terapéutico se da en un extremo pero jamás se puede dar en el momento de nacer. En el momento de nacer tenés que dar todo.
¿Cuándo se podría decir que se puede dar? Cuando ese niño ya está en un CTI, tiene varios días de vida, tiene una hemorragia intracraneal de grado 4, empezó a tener sangrados, tiene un neumotórax, y uno se ensaña terapéuticamente para intentar que quede…
Yo creo que esos son los momentos éticos en que hay que hablar con la familia, conversar, apoyar, compartir. Hay situaciones que se dan solas, pero la familia tiene que estar siempre siendo parte de esa situación.
En parte este debate también sirve para que los médicos en general entendamos que no podemos ni somos dueños de la verdad. Que muchísimas veces nos podemos equivocar, pero lo que no puede suceder es que no les informemos a las familias sus derechos a decidir, a ser informados, y respetar las decisiones, acompañarlas.
Si el debate fuera un tema ético, bueno, hoy por hoy estamos trabajando mucho en nuestro país en componentes éticos, en bioética. Creo que el médico nuevo se está formando de otra manera diferente, y bienvenido sea. Y la sociedad está teniendo más voz en todas estas situaciones.
