Las obras son de artistas uruguayos de los que no se sabe mucho y lo recaudado por la venta de estas piezas se destinará a la investigación de las llamadas enfermedades raras.

Esto es por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que puede ser el 28 o el 29 de febrero.

La idea de esta exposición de “artistas raros” fue de Rodrigo Mela, padre de Valentino, quun niño que sufre distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI, una enfermedad que entra en ese gran conjunto de enfermedades raras.

Mela contó de qué se trata esta enfermedad degenerativa, con base genética y que no tiene cura ni tratamiento.

"Los síntomas son desde una atrofia muscular general, retracciones en pies, manos, dedos y brazos, y es una debilidad muscular general. Valentino por ejemplo no se puede parar solo desde el suelo ni desde una silla muy baja, no se puede sentar solo, no puede subir ni bajar escaleras", señaló.

Además explicó qué implica enfrentarse a una enfermedad rara.

"Las investigaciones son pocas o nulas. Médicos especializados o que conozcan o tengan contacto o sepan de casos anterior, es bastante nulo. Eso hace que todo sea muy difícil, estás obligado a transitar ese camino que casi nadie antes quiso tomar. Valentino tiene una enfermedad que es rara por lo poco prevalente, entonces los médicos no están acostumbrados a enfrentarse a un caso así", dijo Mela.

"Cuando te diagnostican una enfermedad conocida ya sabés qué tenés que hacer, a dónde ir, cuáles son los tratamientos, qué podés comer y qué no, qué podés hacer, cuáles son los especialistas que te van a atender, si hay un centro de referencia lo conocés, si hay una medicación la vas a poder conseguir, etcétera. Pero cuando es una enfermedad rara, todo eso es cero", expresó.

Por eso a Rodrigo se le ocurrió hacer esta venta a beneficio de la Fundación Noelia, una fundación de Barcelona que fomenta la investigación de esta enfermedad en específico y que trabaja en asociación con el hospital de niños Sant Joan de Déu.

"La fundación financia investigaciones y otra cosa que parece menor pero es súper importante: vínculo y nexo entre especialistas con investigaciones, porque aunque parezca obvio no se da. No es que alguien que está estudiando algo muy extraño debería conocerse con alguien que está investigando una posible cura, eso no siempre se da, entonces la fundación hace eso", contó.

Rodrigo destacó que la exposición de artistas raros es importante también para el intercambio entre personas que están pasando por situaciones similares.

"La experiencia de los que pasamos por esto está buena compartirla. Es fundamental que no quedes con esa sensación de que estás solo. Y muchas veces es útil, algo que parece simple a veces resuelve un problemón y la vida se hace más llevadera. Y no sentís que cuando a tu hijo le diagnostican una enfermedad que es degenerativa, que le pronostica una expectativa de vida muy corta y que no tiene cura ni tratamiento, creo que la sensación de soledad más grande que debe haber. Y esto ayuda a romper con eso, a romper con el 'por qué a mí'. Cuando compartís con más gente, intercambiás y ves que las experiencias son parecidas, se hace más llevadero, y si además encontrás un consejo o algo práctico o una solución, mucho mejor todavía", dijo.

Actividades

La exposición es en Sinergia Design (Colonia 2235), el 27 y el 28 de febrero de 10 a 21. Las obras que se muestran y se venden son de un colectivo de más de 20 artistas e ilustradores uruguayos.

Además se va a dar información sobre la distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI.

Por otro lado, la FUPIER (Fundación Uruguaya para la Investigación de Enfermedades Raras) organiza, con el apoyo de la Intendencia de Montevideo, una jornada informativa sobre enfermedades raras en el Parque de la Amistad (Rivera 3254) con entrada libre y gratuita el 28 de febrero entre las 17.00 y las 19.30 hs.